Vandaag ben ik bij de neurologe geweest. Afgelopen donderdag had ik bloed laten prikken en daar kreeg ik vandaag de uitslag van.
Na wat heen en weer gepraat over hoe het gaat, kwam ze bij de uitslag. Alles was goed! Het ziet er allemaal perfect uit en er is absoluut geen reden om me zorgen te maken.
In fact; dat ik er nu zo bij zit getuigt van een Tecfidera succesverhaal! De meeste mensen hebben stevige revalidatie nodig om er weer zo bovenuit te komen. Ik doe het met mijn eigen programma en heb sindskort een andere fysiotherapeut in de arm genomen die mij echt laat trainen 🙂
Al met al voelt het als een tweede kans en die ga ik dan ook met beide handen aangerijpen!
Natuurlijk blijf ik wel stevig onder controle staan. Iedere drie maanden nieuwe bloedproeven en ook urineonderzoek en in April van volgend jaar komt er weer een MRI. Ik ga er maar vanuit dat daar niks op te zien is en als dat daadwerkelijk ook zo is, betekent dat dat de MS in balans is!
De kans dat ik nu een aanval krijg is net zo hoog als ieder ander gezond mens de griep. Aanwezig, maar niet genoeg om me er zorgen over te maken 🙂
https://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.png00Aukjehttps://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.pngAukje2015-07-20 15:27:542018-03-09 16:58:28Tecfidera: goed nieuws!
Ik zit nu stabiel 30 dagen op de Tecfidera. En het gaat echt ongewoon goed! Ik heb al een aantal weken geen gebruik meer hoeven maken van de rolstoel. Ik doe bijna alles weer zelf en heb aanzienlijk minder last dan voor de Tec. Ik ben eerste pinkersterdag zelfs op stap geweest! Ik ben samen met mijn lief naar de kleine skihut in Rotterdam geweest. Daar zul je me nog veel vaker zien! Heb zelfs gedanst. Iets wat al bijna zeven jaar niet meer voor was gekomen. En dat zonder terugslag! Ook heb ik mijn oude fiets omgeruild voor eentje die wat meer passend is. Ja, je leest het goed! Ik fiets weer! Ook begin ik weer rustig te dromen met het oppakken van mijn ‘oude’ droom. Ik hoop over niet al te lange termijn mijn praktijk weer te gaan starten! Ben me nu eerst rustig aan het inlezen en ben heel voorzichtig de oefeningen weer aan het oppakken. Alles nog op de achtergrond, want ik moet het eerste bloedonderzoek nog ondergaan, waarbij gekeken wordt naar onder andere het functioneren van mijn nieren. Als blijkt dat die er niet zo goed tegen kunnen, dan moet ik alsnog stoppen. Dus hoe hoog de drive nu dus ook is, pas op de plaats tot er enige zekerheid is dat mijn organen dit middel verdragen.
Met hernieuwde mobiliteit komt ook verantwoordelijkheid. Dat merk ik maar al te goed. Is het nu niet de MS die mij ‘remt’; mijn oude ‘vriendin’ bekkeninstabiliteit lijkt haar herintrede te doen. Een souveniertje van toen ik 19 was en een auto mij op de scooter overhoop zag. En dus reed. Met als gevolg wat ze toen noemden, een mechanische bekkeninstabiliteit. Dus nu zit de MS eens niet tegen, maar loop ik tegen een oude kwaal aan. Maar nu de MS stabieler is, maak ik ook meer kans om de bekkenklachten aan te pakken en te overwinnen.
Maar ik ben overtuigd dat ik dat er ook nog wel onder krijg en er voor mij een nieuw leven gaat beginnen. Eentje waarbij ik weer wat meer mijn hart kan gaan volgen en kan gaan doen wat ik al jaren heb willen doen. Tot die tijd ga ik op een pad van heling, my way!
https://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.png00Aukjehttps://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.pngAukje2015-06-01 20:05:592018-03-09 16:58:28Tecfidera; de update
Nadat ik jaren geleden de laatste MS remmer die via injectie wordt gegeven heb geprobeerd, heb ik een week geleden besloten om een nieuwe MS remmer via capsule te proberen. Ik kon kiezen uit een klein pilletje met de naam Aubagio of uit twee capsules per dag met de naam Tecfidera. Het werd de laatste. De werkzaamheid ligt hoger en de bijwerkingen lijken relatief gezien mee te vallen.
Het enige wat me nog zorgen baart is het recente nieuws van een MS patient die gestorven is tijdens het gebruik van Tecfidera. Deze persoon had al drie jaar te weinig witte bloedcellen, wat betekent dat de afweer van die persoon niet goed meer werkte waardoor er een grote vatbaarheid voor infecties ontstond. In dit geval het gevreesde JC virus, wat kan leiden tot PML.
Ik moet zeggen dat de kans op activatie van het JC virus met Tysabri vele malen hoger is. En dat is ook de reden waarom ik het durf te proberen.
Dit is dag twee. Als bijwerkingen worden genoemd maag en darmklachten en flushing. Ik kan meldden dat ik beide heb. Gisteren alleen wat flushing en wat misselijkheid, maar nu voel ik me ziek. Ik krijg wat maagpijn, ben misselijk en heb wat last van maagzuur. De flushing zorgt voor een gevoel van opvliegers, inclusief de emotionele tekenen die bekend zijn bij opvliegers. Met een beetje geluk wordt het met een paar weken beter. Ik wil doorzetten, want ik lees ook blogs van mensen die zich nog nooit zo goed hebben gevoeld, als de bijwerkingen eenmaal zijn weggetrokken. Het lijkt erop dat dit het middel kan worden dat ervoor kan zorgen dat ik de dingen kan gaan doen die ik wilde zonder die donkere wolk boven mijn hoofd.
Maar voor nu doe ik rustig aan en geef ik mijn lichaam tijd om te wennen aan deze capsules vol hoop en belofte.
Tecfidera: goed nieuws!
Vandaag ben ik bij de neurologe geweest. Afgelopen donderdag had ik bloed laten prikken en daar kreeg ik vandaag de uitslag van.
Na wat heen en weer gepraat over hoe het gaat, kwam ze bij de uitslag. Alles was goed! Het ziet er allemaal perfect uit en er is absoluut geen reden om me zorgen te maken.
In fact; dat ik er nu zo bij zit getuigt van een Tecfidera succesverhaal! De meeste mensen hebben stevige revalidatie nodig om er weer zo bovenuit te komen. Ik doe het met mijn eigen programma en heb sindskort een andere fysiotherapeut in de arm genomen die mij echt laat trainen 🙂
Al met al voelt het als een tweede kans en die ga ik dan ook met beide handen aangerijpen!
Natuurlijk blijf ik wel stevig onder controle staan. Iedere drie maanden nieuwe bloedproeven en ook urineonderzoek en in April van volgend jaar komt er weer een MRI. Ik ga er maar vanuit dat daar niks op te zien is en als dat daadwerkelijk ook zo is, betekent dat dat de MS in balans is!
De kans dat ik nu een aanval krijg is net zo hoog als ieder ander gezond mens de griep. Aanwezig, maar niet genoeg om me er zorgen over te maken 🙂
Tecfidera; de update
Ik zit nu stabiel 30 dagen op de Tecfidera. En het gaat echt ongewoon goed! Ik heb al een aantal weken geen gebruik meer hoeven maken van de rolstoel. Ik doe bijna alles weer zelf en heb aanzienlijk minder last dan voor de Tec. Ik ben eerste pinkersterdag zelfs op stap geweest! Ik ben samen met mijn lief naar de kleine skihut in Rotterdam geweest. Daar zul je me nog veel vaker zien! Heb zelfs gedanst. Iets wat al bijna zeven jaar niet meer voor was gekomen. En dat zonder terugslag! Ook heb ik mijn oude fiets omgeruild voor eentje die wat meer passend is. Ja, je leest het goed! Ik fiets weer! Ook begin ik weer rustig te dromen met het oppakken van mijn ‘oude’ droom. Ik hoop over niet al te lange termijn mijn praktijk weer te gaan starten! Ben me nu eerst rustig aan het inlezen en ben heel voorzichtig de oefeningen weer aan het oppakken. Alles nog op de achtergrond, want ik moet het eerste bloedonderzoek nog ondergaan, waarbij gekeken wordt naar onder andere het functioneren van mijn nieren. Als blijkt dat die er niet zo goed tegen kunnen, dan moet ik alsnog stoppen. Dus hoe hoog de drive nu dus ook is, pas op de plaats tot er enige zekerheid is dat mijn organen dit middel verdragen.
Met hernieuwde mobiliteit komt ook verantwoordelijkheid. Dat merk ik maar al te goed. Is het nu niet de MS die mij ‘remt’; mijn oude ‘vriendin’ bekkeninstabiliteit lijkt haar herintrede te doen. Een souveniertje van toen ik 19 was en een auto mij op de scooter overhoop zag. En dus reed. Met als gevolg wat ze toen noemden, een mechanische bekkeninstabiliteit. Dus nu zit de MS eens niet tegen, maar loop ik tegen een oude kwaal aan. Maar nu de MS stabieler is, maak ik ook meer kans om de bekkenklachten aan te pakken en te overwinnen.
Maar ik ben overtuigd dat ik dat er ook nog wel onder krijg en er voor mij een nieuw leven gaat beginnen. Eentje waarbij ik weer wat meer mijn hart kan gaan volgen en kan gaan doen wat ik al jaren heb willen doen. Tot die tijd ga ik op een pad van heling, my way!
Tecfidera
Het enige wat me nog zorgen baart is het recente nieuws van een MS patient die gestorven is tijdens het gebruik van Tecfidera. Deze persoon had al drie jaar te weinig witte bloedcellen, wat betekent dat de afweer van die persoon niet goed meer werkte waardoor er een grote vatbaarheid voor infecties ontstond. In dit geval het gevreesde JC virus, wat kan leiden tot PML.
Ik moet zeggen dat de kans op activatie van het JC virus met Tysabri vele malen hoger is. En dat is ook de reden waarom ik het durf te proberen.
Dit is dag twee. Als bijwerkingen worden genoemd maag en darmklachten en flushing. Ik kan meldden dat ik beide heb. Gisteren alleen wat flushing en wat misselijkheid, maar nu voel ik me ziek. Ik krijg wat maagpijn, ben misselijk en heb wat last van maagzuur. De flushing zorgt voor een gevoel van opvliegers, inclusief de emotionele tekenen die bekend zijn bij opvliegers. Met een beetje geluk wordt het met een paar weken beter. Ik wil doorzetten, want ik lees ook blogs van mensen die zich nog nooit zo goed hebben gevoeld, als de bijwerkingen eenmaal zijn weggetrokken. Het lijkt erop dat dit het middel kan worden dat ervoor kan zorgen dat ik de dingen kan gaan doen die ik wilde zonder die donkere wolk boven mijn hoofd.
Maar voor nu doe ik rustig aan en geef ik mijn lichaam tijd om te wennen aan deze capsules vol hoop en belofte.
Save