Afgelopen nacht een aanval gehad. Ineens heel veel stekende en bijtende pijn. Zo moet het voelen als er accuzuur door je aderen stroomt. Ik vraag Ricardo voor pijnstilling. Een paar tellen later doet iedere beweging nog meer pijn, ik wil liggen maar kan niet meer op mijn handen en armen steunen. Met hulp van mijn lief kom ik toch plat op mijn rug. Dan begint de ellende pas goed. Pijn, spasmen, rillingen en kou wisselen elkaar in hoog tempo af. Af en toe klapt mijn hoofd naar achteren, het voelt als gapen van je kruin tot de sleutelbeen. Dan, braak neigingen en nog meer kou. Ricardo haalt een zachte deken uit de praktijk, vouwt deze dubbel en bedekt me ermee. Het dekbed komt erover heen. Ondertussen probeer ik door middel van ademhalingsoefeningen te blijven ontspannen, zodat ik niet verkramp. Ik weet uit ervaring dat dat zorgt voor nog meer problemen. Ik kan eerst nog wel wat praten. Even wordt mijn lichaam wat rustiger en vraag ik Ricardo mijn voeten te masseren. Dan lijk ik weg te zweven, wegt te vallen. Tot ik ‘wakker’ schrik. Ik had nog thee! Ik moet en zal de thee hebben en met hulp lukt het me om te drinken. Dan zak ik, mijn lijf uitgeput, weg in wat voor mij voelt als een soort van coma.
Nu, de volgende dag ben ik uitgeput. De pijn leek een stuk minder te zijn. Het is nu bijna 13.45 uur. Ik heb iets bewogen in bed en tik dit stukje. De pijn wordt weer erger… Net wel twee crackers en drinken gehad. Straks als mijn lief terug is van de wandeling met honden en kind, maar eens proberen beneden te komen om te plassen. Het ultieme ‘leven in het nu’ is even heel erg werkelijkheid. Plotseling wordt je weer even geconfronteerd dat het allemaal ineens anders kan gaan.ik krijg de drang dringen te gaan regelen. Vooral medisch. Ik wil Ricardo mijn wettelijke vertegenwoordiger maken voor het geval ik dusdanig verslechter dat ik geen keuzes meer kan maken. Ik wil een document opstellen wanneer ik het tijd zou vinden voor euthanasie en meer van dat soort dingen. Maar ik weet ook, dat wanneer het straks weer beter gaat, het weer naar de achtergrond verdwijnt…
https://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.png00Aukjehttps://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.pngAukje2014-02-28 16:48:072018-03-09 16:58:09Een dag uit het leven van MS
Met een kopje koffie in de hand zit ik aan het begin van deze donderdagochtend het nieuws op nu.nl door te bladeren. Het inmiddels al standaard nieuws van de economische crisis met een sarcastische grijns voorbij bladerend, valt mijn oog op de volgende kop: ‘Helft in bijstand kan werken’. Link.
De plannen die Minister de Krom heeft raken, zoals gewoonlijk weer kant nog wal.
Iedereen die kan werken, moet werken. Nu is de definitie van ‘kunnen werken’ van het kabinet vaak, als je je aan kunt kleden, kun je werken. Of je nou een gezin hebt of zelfs het gore lef er een sociaal leven op na te houden boeit niet. Natuurlijk zit er een percentage mensen in de bijstand die misschien wel kan werken. Maar ik heb met moeite een slok koffie kunnen inslikken als ik lees dat bovengenoemde Minister vanaf 2013 ook een groot deel van de mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking wil laten vallen. Laten vallen. Het staat er echt. En zo voelt het ook.
Want jah, daar kom ik weer, ik ben zo een iemand met een lichamelijke beperking.
En de frustraties die nu weer boven komen drijven heb ik al meerdere malen moeten doorvoelen in bijvoorbeeld gesprekken met het UWV. Er word gezegd, als je de telefoon op kunt nemen, kun je dit ook op een andere plek doen, de hele dag door. Naar randvoorwaarden wordt niet gekeken. Vervoer, pauzes, vaker ziek zijn en andere aanpassingen zijn het pakje aan van de werkgever of de werknemer en niet van het UWV. Daar wordt geen rekening mee gehouden in de beoordeling. En daar knijpt het hem nou juist voor velen met mij.
Ze willen ook gaan bezuinigen op de re-integratiemiddelen. Ze kunnen beter eens gaan kijken bij de re-integratiebedrijven die dit geld krijgen. Want daar gaat een hoop mis! Heb er zelf ook al redelijk wat ervaring mee, ik heb duidelijk een verkeerd ‘vak’ gekozen.
En dan, het klapstuk: en ik quote: “Om werken lonender te maken, komt er ook een toets op het inkomen van een heel huishouden voor het krijgen van bijstand. Nu wordt alleen gekeken naar iemands vermogen en het inkomen van diens partner. Straks tellen ook de inkomsten van een meerderjarig inwonend kind mee.”
Wel godsgloeiende tering zeg! Dus als mijn 18 jarige, inwonend kind straks een bijbaantje heeft om zijn studie te bekostigen, wordt mijn uitkering gekort omdat mijn kind een inkomen heeft? Het kind wat ‘moet’ werken omdat het waarschijnlijk te weinig studiefinanciering heeft? Wat overigens wordt berekend op het inkomen van de ouders… Snapt u hem nog? Minder stufi omdat verwacht wordt dat pap en mam wel meebetalen en dan hoppa, de uitkering van mam korten omdat kindlief een bijbaan heeft. Hoe stimuleer je een kind zelfredzaam te zijn? Niet zo!
Een kind HOORT niet te werken voor z’n ouders, een kind hoort te werken om zichzelf te kunnen redden en op eigen benen te kunnen staan!
Had ik geen verantwoordelijkheden ging ik m’n geluk elders beproeven…
En ondertussen wil ik nog steeds mijn eigen praktijk… Heb nog niets van het UWV gehoord…
Vandaag kopte nu.nl met ‘mantelzorgers in de problemen door bezuinigingen’. 45% van de ondervraagde mantelzorgers denkt het werken voor mensen met beperkingen niet vol te kunnen houden in de toekomst vanwege de bezuinigingen die het kabinet heeft doorgevoerd in het PGB stelsel. Dit PGB (persoongebonden budget) was in het leven geroepen om mensen met een beperking meer regie over eigen leven te kunnen geven. Het afhankelijk zijn van of en wanneer en wie van de thuiszorg langskomt geeft nogal wat extra beperkingen op het leven van de client. Veel mensen met een beperking willen nog werken of op een andere manier een zinvolle besteding van hun dag hebben, zonder op ieder moment te kunnen worden gestoord of te moeten wachten op hulp bij de dagelijkse beslommeringen zoals wassen, aankleden en dergelijke. De nu heersende mening dat men blij moet zijn dat er hulp is in de vorm van thuiszorg en dat er vooral niet meer gewenst moet worden steekt mij enorm.
Juist in deze tijd waarin iedereen die kan, moet werken en deelnemen aan het maatschappelijke verkeer zou je verwachten dat er dan ook aan alle kanten meegedacht en geholpen zou moeten worden met het creëren en in stand houden van de rand voorwaarden om dit mogelijk te maken. Een rolstoelafhankelijke alleenstaande kan simpelweg niet wachten tot half tien tot er een thuishulp is die kan helpen en er een baan op na houden. Ook het steeds weer door een ander aan- en uitgekleed worden is, vooral voor de jongere generatie hulpbehoevenden geen optie. Door het PGB is ervoor gezorgd dat er meer mensen met een beperking weer aan het werk kunnen en dus geld opleveren voor deze maatschappij. De arbeidsparticipatie van (arbeids) gehandicapten moest omhoog en dat is gelukt. Mede dankzij het PGB. Nu het PGB komt te vervallen zullen veel mensen die nu, met behulp van dit budget en de onvermoeibare inzet van vrijwilligers en mantelzorgers nog zelfstandig konden wonen en werken, in een instelling belanden. Het moge duidelijk zijn dat dit de gezondheid niet ten goede komt. Zelfstandigheid en autonomie hebben een grote invloed op de beleefwereld van een gehandicapte. Door zelf de regie te houden behoudt men een stuk eigenwaarde. Door alles uit handen te moeten geven verliest men dit. Dit zal in een grote groep mensen resulteren tot het nog verder achteruit gaan van de (psychische) gezondheid en een nog hogere druk op de gezondheidszorg die zelf al niet al te gezond meer is.
Veel partners van mensen met beperkingen zijn mantelzorgers die vaak minder zijn gaan werken om te zorgen voor hun zieke partner en dit verlies van inkomen gecompenseerd zagen door het PGB.. Dit verdwijnt dan. Niet iedereen zal ervoor kiezen een levenspartner ook als verzorgende te hebben, maar voor veel mensen is het erg moeilijk een vreemde en dan ook vaak meerdere vreemden steeds weer toe te moeten laten in hun huis. Vergeet niet dat een mantelzorger ook nog een eigen leven heeft. Veel doen het ernaast, naast eigen werk en eigen gezin. Het percentage burn-out onder mantelzorgers is opvallend hoog te noemen. Veel mensen zullen het straks niet meer willen of kunnen doen. En dan? Wie zorgt er dan voor degenen die het zelf niet meer kunnen? Waar blijft de belofte van de verzorgingsstaat?
Een dag uit het leven van MS
Afgelopen nacht een aanval gehad. Ineens heel veel stekende en bijtende pijn. Zo moet het voelen als er accuzuur door je aderen stroomt. Ik vraag Ricardo voor pijnstilling. Een paar tellen later doet iedere beweging nog meer pijn, ik wil liggen maar kan niet meer op mijn handen en armen steunen. Met hulp van mijn lief kom ik toch plat op mijn rug. Dan begint de ellende pas goed. Pijn, spasmen, rillingen en kou wisselen elkaar in hoog tempo af. Af en toe klapt mijn hoofd naar achteren, het voelt als gapen van je kruin tot de sleutelbeen. Dan, braak neigingen en nog meer kou. Ricardo haalt een zachte deken uit de praktijk, vouwt deze dubbel en bedekt me ermee. Het dekbed komt erover heen. Ondertussen probeer ik door middel van ademhalingsoefeningen te blijven ontspannen, zodat ik niet verkramp. Ik weet uit ervaring dat dat zorgt voor nog meer problemen. Ik kan eerst nog wel wat praten. Even wordt mijn lichaam wat rustiger en vraag ik Ricardo mijn voeten te masseren. Dan lijk ik weg te zweven, wegt te vallen. Tot ik ‘wakker’ schrik. Ik had nog thee! Ik moet en zal de thee hebben en met hulp lukt het me om te drinken. Dan zak ik, mijn lijf uitgeput, weg in wat voor mij voelt als een soort van coma.
Nu, de volgende dag ben ik uitgeput. De pijn leek een stuk minder te zijn. Het is nu bijna 13.45 uur. Ik heb iets bewogen in bed en tik dit stukje. De pijn wordt weer erger… Net wel twee crackers en drinken gehad. Straks als mijn lief terug is van de wandeling met honden en kind, maar eens proberen beneden te komen om te plassen. Het ultieme ‘leven in het nu’ is even heel erg werkelijkheid. Plotseling wordt je weer even geconfronteerd dat het allemaal ineens anders kan gaan.ik krijg de drang dringen te gaan regelen. Vooral medisch. Ik wil Ricardo mijn wettelijke vertegenwoordiger maken voor het geval ik dusdanig verslechter dat ik geen keuzes meer kan maken. Ik wil een document opstellen wanneer ik het tijd zou vinden voor euthanasie en meer van dat soort dingen. Maar ik weet ook, dat wanneer het straks weer beter gaat, het weer naar de achtergrond verdwijnt…
Boos!
Met een kopje koffie in de hand zit ik aan het begin van deze donderdagochtend het nieuws op nu.nl door te bladeren. Het inmiddels al standaard nieuws van de economische crisis met een sarcastische grijns voorbij bladerend, valt mijn oog op de volgende kop: ‘Helft in bijstand kan werken’. Link.
De plannen die Minister de Krom heeft raken, zoals gewoonlijk weer kant nog wal.
Iedereen die kan werken, moet werken. Nu is de definitie van ‘kunnen werken’ van het kabinet vaak, als je je aan kunt kleden, kun je werken. Of je nou een gezin hebt of zelfs het gore lef er een sociaal leven op na te houden boeit niet. Natuurlijk zit er een percentage mensen in de bijstand die misschien wel kan werken. Maar ik heb met moeite een slok koffie kunnen inslikken als ik lees dat bovengenoemde Minister vanaf 2013 ook een groot deel van de mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking wil laten vallen. Laten vallen. Het staat er echt. En zo voelt het ook.
Want jah, daar kom ik weer, ik ben zo een iemand met een lichamelijke beperking.
En de frustraties die nu weer boven komen drijven heb ik al meerdere malen moeten doorvoelen in bijvoorbeeld gesprekken met het UWV. Er word gezegd, als je de telefoon op kunt nemen, kun je dit ook op een andere plek doen, de hele dag door. Naar randvoorwaarden wordt niet gekeken. Vervoer, pauzes, vaker ziek zijn en andere aanpassingen zijn het pakje aan van de werkgever of de werknemer en niet van het UWV. Daar wordt geen rekening mee gehouden in de beoordeling. En daar knijpt het hem nou juist voor velen met mij.
Ze willen ook gaan bezuinigen op de re-integratiemiddelen. Ze kunnen beter eens gaan kijken bij de re-integratiebedrijven die dit geld krijgen. Want daar gaat een hoop mis! Heb er zelf ook al redelijk wat ervaring mee, ik heb duidelijk een verkeerd ‘vak’ gekozen.
En dan, het klapstuk: en ik quote: “Om werken lonender te maken, komt er ook een toets op het inkomen van een heel huishouden voor het krijgen van bijstand. Nu wordt alleen gekeken naar iemands vermogen en het inkomen van diens partner. Straks tellen ook de inkomsten van een meerderjarig inwonend kind mee.”
Wel godsgloeiende tering zeg! Dus als mijn 18 jarige, inwonend kind straks een bijbaantje heeft om zijn studie te bekostigen, wordt mijn uitkering gekort omdat mijn kind een inkomen heeft? Het kind wat ‘moet’ werken omdat het waarschijnlijk te weinig studiefinanciering heeft? Wat overigens wordt berekend op het inkomen van de ouders… Snapt u hem nog? Minder stufi omdat verwacht wordt dat pap en mam wel meebetalen en dan hoppa, de uitkering van mam korten omdat kindlief een bijbaan heeft. Hoe stimuleer je een kind zelfredzaam te zijn? Niet zo!
Een kind HOORT niet te werken voor z’n ouders, een kind hoort te werken om zichzelf te kunnen redden en op eigen benen te kunnen staan!
Had ik geen verantwoordelijkheden ging ik m’n geluk elders beproeven…
En ondertussen wil ik nog steeds mijn eigen praktijk… Heb nog niets van het UWV gehoord…
Mantelzorger straks uitgestorven?
Vandaag kopte nu.nl met ‘mantelzorgers in de problemen door bezuinigingen’. 45% van de ondervraagde mantelzorgers denkt het werken voor mensen met beperkingen niet vol te kunnen houden in de toekomst vanwege de bezuinigingen die het kabinet heeft doorgevoerd in het PGB stelsel. Dit PGB (persoongebonden budget) was in het leven geroepen om mensen met een beperking meer regie over eigen leven te kunnen geven. Het afhankelijk zijn van of en wanneer en wie van de thuiszorg langskomt geeft nogal wat extra beperkingen op het leven van de client. Veel mensen met een beperking willen nog werken of op een andere manier een zinvolle besteding van hun dag hebben, zonder op ieder moment te kunnen worden gestoord of te moeten wachten op hulp bij de dagelijkse beslommeringen zoals wassen, aankleden en dergelijke. De nu heersende mening dat men blij moet zijn dat er hulp is in de vorm van thuiszorg en dat er vooral niet meer gewenst moet worden steekt mij enorm.
Juist in deze tijd waarin iedereen die kan, moet werken en deelnemen aan het maatschappelijke verkeer zou je verwachten dat er dan ook aan alle kanten meegedacht en geholpen zou moeten worden met het creëren en in stand houden van de rand voorwaarden om dit mogelijk te maken. Een rolstoelafhankelijke alleenstaande kan simpelweg niet wachten tot half tien tot er een thuishulp is die kan helpen en er een baan op na houden. Ook het steeds weer door een ander aan- en uitgekleed worden is, vooral voor de jongere generatie hulpbehoevenden geen optie. Door het PGB is ervoor gezorgd dat er meer mensen met een beperking weer aan het werk kunnen en dus geld opleveren voor deze maatschappij. De arbeidsparticipatie van (arbeids) gehandicapten moest omhoog en dat is gelukt. Mede dankzij het PGB. Nu het PGB komt te vervallen zullen veel mensen die nu, met behulp van dit budget en de onvermoeibare inzet van vrijwilligers en mantelzorgers nog zelfstandig konden wonen en werken, in een instelling belanden. Het moge duidelijk zijn dat dit de gezondheid niet ten goede komt. Zelfstandigheid en autonomie hebben een grote invloed op de beleefwereld van een gehandicapte. Door zelf de regie te houden behoudt men een stuk eigenwaarde. Door alles uit handen te moeten geven verliest men dit. Dit zal in een grote groep mensen resulteren tot het nog verder achteruit gaan van de (psychische) gezondheid en een nog hogere druk op de gezondheidszorg die zelf al niet al te gezond meer is.
Veel partners van mensen met beperkingen zijn mantelzorgers die vaak minder zijn gaan werken om te zorgen voor hun zieke partner en dit verlies van inkomen gecompenseerd zagen door het PGB.. Dit verdwijnt dan. Niet iedereen zal ervoor kiezen een levenspartner ook als verzorgende te hebben, maar voor veel mensen is het erg moeilijk een vreemde en dan ook vaak meerdere vreemden steeds weer toe te moeten laten in hun huis. Vergeet niet dat een mantelzorger ook nog een eigen leven heeft. Veel doen het ernaast, naast eigen werk en eigen gezin. Het percentage burn-out onder mantelzorgers is opvallend hoog te noemen. Veel mensen zullen het straks niet meer willen of kunnen doen. En dan? Wie zorgt er dan voor degenen die het zelf niet meer kunnen? Waar blijft de belofte van de verzorgingsstaat?