Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben, de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met ‘verlamming verschijnselen’ of problemen met de spieren.
Als men iemand met M.S ‘moeilijk ziet lopen’ denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet meer goed werken. Maar het is ook door de pijn dat het bewegen niet meer gaat.
Het is als lopen met gebroken benen maar ook dat klopt niet helemaal.
Neurologische pijnen zijn erg uniek en moeilijk uit te leggen. Meestal denkt men dat als je pijn heb het wel aan je gezicht is te zien. Maar met chronische pijn is dat anders en probeer ik me juist sterk en groot te houden. Want als je steeds chagrijnig rond gaat lopen, helpt dat juist niet. Ik ervaar dat als ik het teveel aandacht geef en erover ga praten, ik het juist meer ga voelen (alles wat je aandacht geeft groeit, dat is een natuurwet) Dus concentreer ik me liever op mijn gezondheid dan de ziekte.
https://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.png00Aukjehttps://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.pngAukje2014-04-26 16:14:332018-03-09 16:58:28Mijn MS pijn
Vroeger, toen ik nog een baan had en dan met name de laatste paar jaren, belandde ik vrij snel in een soort van burn out. Gaat ook wel snel zo, met een aandoening als MS. Ik wilde zo vreselijk graag en als ik dan aan iets nieuws begon, moest het ook zo snel mogelijk perfect zijn (kleine valkuil, ahum). Dat ik dan vanwege de MS al vrij snel niet meer kon, hielp ook al niet. Alle aanpassingen en welwillendheid van de best wel veel werkgevers die ik ‘versleten’ heb ten spijt, want aan doorzettingsvermogen en goede wil heeft het me nooit ontbroken. Als er iemand wilde werken, dan was ik het wel. Al van jongs af aan vol (ondernemers) ambitie. Maar als het dan op je 19e al fout gaat merk je al vrij snel, alle koppigheid ten spijt dat je op zekere hoogte niet heel veel meer in te brengen hebt. Uiteindelijk heeft je lichaam de laatste stem. Dus hoe graag ik ook wilde en het geprobeerd heb, in 2012 viel het spreekwoordelijke doek qua werk. Een uitkering.
Iets waar ik met gemengde gevoelens naar keek, want ik zou de broodnodige rust krijgen. Ik moet zeggen dat het niet alleen het niet meer vol kunnen houden van werk is, maar alle dingen erom heen maken het er ook niet veel gemakkelijker op. Wet en regelgeving, oordelen van anderen. En dan hoor ik je zeggen. “Maar daar moet je je toch niets van aantrekken?” Dat is zo, maar het is ook gemakkelijker gezegd dan gedaan, want als je zelf nog lang niet klaar bent met wat je overkomt, dan treft wat anderen zeggen je twee keer zo hard. En uberhaupt, het lef van mensen om te oordelen zonder dat ze het hele verhaal kennen, is ronduit belachelijk en kwetsend.
Ik weet nog goed dat ik, toen het ietsje beter ging, zelf uit de auto stapte. De auto stond geparkeerd op een invalideparkeerplaats en ik had een kaart. Dus ik loop, weliswaar met een boodschappenkar stevig in mijn handen, de supermarkt in. Helemaal trots dat ik dit weer kon. Vlakbij de ingang hoor ik een man ineens vragen, “Waar kun je zo’n kaart nou kopen?” Vol verbazing draai ik me om, net als mijn partner. Voor mij staat een oudere heer. Zo te zien en te horen nog goed kwiek. Good for him! Maar uit zijn mond komen niets dan vooroordelen. Hurtfull, ignorant and stupid. Of ik veel heb moeten betalen voor zo een kaart, want ik was toch nog veel te jong voor zoiets? En ik liep toch nog? Verdriet, woede, machteloosheid. Zo vreselijk veel gevoelens vlogen door me heen. Ik wist in eerste instantie geen woord uit te brengen. Open mond a la goudvis op het droge. Mijn partner vroeg de man waar deze zich mee dacht te bemoeien. In deze tijd had ik mezelf weer bijeen geraapt en de man gefeliciteerd met het feit dat hij klaarblijkelijk zo kon zien wat mij wel en niet mankeerde. Of ik dan misschien ‘MS’ op mijn voorhoofd zou moeten laten tattoeeren zodat het voor eens en voor altijd duidelijk was. Dat zo een kaart krijgen bepaald geen sinecure is. Keuringen, rapporten, medische verslagen en geld. Of hij misschien een volgende keer op een belangstellende, open manier aan iemand zou kunnen vragen wat er aan scheelt, mocht hij weer de behoefte voelen om zijn mond voortijdig open te trekken. “Ja maar dat kon ik toch niet weten?” Nee, maar oordelen kun je dus wel. Zit nogal een verschil tussen, oordelen of eerst informeren. Dit is een van de vele voorbeelden van situaties waarin ik, als niet altijd zichbaar gehandicapte tegenaan loop. En geloof me, het is geen pretje.
Hoewel mijn situatie ook zeker zijn ‘voordelen’ heeft (hoewel die ook steeds meer afgenomen worden). Neem nou een hoop pretparken. Zeker met een kleinje van zeven is het erg fijn dat je niet meer hoeft te wachten in rijen, je hebt als invalide voorrang en vaak een eigen ingang bij attracties. Vooral de Efteling is erg vriendelijk en hulpvaardig bij dingen als in en uitstappen, maar ik dwaal af.
Nu ik een uitkering heb, heb ik de rust die ik altijd wilde. Maar mijn karakter werkt rusten tegen. Ik ben altijd bezig geweest, altijd dingen bedenken en vooral, mensen helpen. Dus toen ik me een periode weer redelijk voelde, ben ik met medeweten van het UWV mijn eigen bedrijfje begonnen. Een praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen, hier thuis in een slaapkamer. Ideaal. Ik hoefde niet weg en kon mijn eigen tijd indelen. En vooral, me nuttig voelen. Om een lang verhaal kort te maken, weinig tot geen klanten en wegens gezondheidsproblemen geen continuiteit kunnen bieden deed ook deze droom de das om. En nu zit ik dus thuis. En moet ik bedenken hoe ik de rest van mijn tijd doorkom, als type die niet graag achter de geraniums zit. Geloof me, ik heb een hoop geprobeerd, vrijwilligerswerk, thuiswerk, maar het lukt niet. En ik kan het maar moeilijk accepteren. Er wordt gezegd dat ik een slimme meid ben, maar als er niets mee gedaan wordt, dan ga je je dus vervelen. En ik weet nu dat dat minsten zo dodelijk is als het te druk hebben en boven je kunnen werken. Voor mij leverde het een depressie op. Iets waar ik langzaam maar zeker uit aan het klimmen ben. Het niet meer kunnen doen wat je wilt dwingt je verder te kijken, invulling te vinden op een andere manier. Als je alleen maar bezig bent geweest met jezelf waarmaken op een professioneel vlak, valt het niet mee om nu dingen ‘alleen maar’ voor hobby te doen. Het is erg moeilijk om te schakelen naar dingen voor jezelf te doen als je altijd bezig was met anderen helpen. Maar het gaat lukken, ik weet het zeker!
https://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.png00Aukjehttps://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.pngAukje2014-04-09 16:20:182018-03-09 16:58:28Van Burned out naar Bored out
Het is weer verkiezingstijd. Niet voor het kabinet, maar voor de gemeente. Maar nu steeds meer zorgtaken komen te liggen bij de gemeentes, moet me het volgende van het hart. Ik ben chronisch ziek, al een jaar of 8 nu, dus reken ik mijzelf tot een soort van ervaringsdeskundige als het gaat om het samenstellen van een zorgplan waar ik me prettig bij voel. Veel mensen hebben de indruk keuzes te hebben als het gaat over de te verlenen zorg. Ik vind van niet en ik heb daardoor al heel veel commentaar gehad. Het komt neer op het volgende.
Ieder jaar en verkiezing na verkiezing, wordt er gesleuteld aan de gezondheidszorg. Met bezuinigingen en met het steeds verder inkrimpen van zorg die vergoedt wordt via de basisverzekering. Ik heb de (misschien wel) arrogante houding, dat het mijn lijf, hetzij ziek, is en dat ik zelf uit wil maken hoe ik de klachten te lijf wil gaan. Ik moet met dat lijf door 1 deur kunnen en ook ik weet als geen ander hoe mijn lijf werkt en wat wel en wat niet werkt. Met een onbeperkte aanvullende verzekering heb je alweer iets meer keus, maar zou ieder mens niet gewoon een ‘standaard’ budget moeten kunnen krijgen en daarmee zelf op zoek kunnen gaan naar een behandeling die voor hun werkt? Ik heb sinds de diagnose een aantal remmende medicaties geprobeerd (waar de werkzaamheid op lange termijn, inclusief de vervelende bijwerkingen nog maar te raden overlaat) en ben al snel tot de conclusie gekomen dat de reguliere geneeskundig niets is voor mij. Let wel, voor mij. Als het voor jou werkt, mijn zegen heb je. Maar ik voel me er niet prettig bij. Steeds meer wordt het duidelijk dat des te meer stress of reserves een patiënt heeft bij de behandeling, des te minder werkzaam het is.
Maar toch worden we middels DBC’s in hokjes gepland die voor ons bepalen hoe we behandeld gaan worden, voor hoelang en wanneer het genoeg geweest is. Als je dan de tegenwoordigheid van geest hebt om hier sceptisch tegenover te staan, heb je al snel een probleem. Het is immers een grote groep vaak niet-medisch onderlegde mensen geweest, die op basis van een winstoogmerk JOUW behandeling kiest. En dat vind ik verontrustend. Als je de trend bekijkt over de vele jaren hiervoor kun je niet anders dan opmerken dat er steeds meer voor je besloten wordt wat er met je lijf en dus je leven gebeurt en je steeds minder inspraak krijgt in de behandeling. Als iets niet winstgevend is, wordt het niet vergoed. Of het nou helpt of niet. Om nou te zeggen dat alles wat de reguliere geneeskunde te bieden heeft voor iedereen werkt… Nee! Maar dat is wel hoe het gaat. En dat je dan aan de rem trekt en zegt dat je er over na wilt denken en wat andere opties wilt bekijken, dan staan ze je gek aan te kijken. En begrijp me nou niet verkeerd. Ook ik sta bij een dokter als ik iets niet vertrouw.
En ook nu slik ik medicijnen voor bepaalde klachten. Hoewel ik nog steeds op zoek ben naar een methode om zonder medicijnen te kunnen. Maar soms heb je geen keus, je kiest voor een behandeling waar je eigenlijk niet achterstaat, maar je moet wel omdat je simpelweg geen geld hebt om voor jezelf uit te zoeken en te beslissen waar jouw lichaam baat bij zou hebben. In die situatie bevind ik me al een tijdje. In het begin, toen ik nog werkte, had ik geld voor alternatieve dingen waar ik baat bij had. Nu, na drie keer een andere baan gehad te hebben, dus drie keer uren en dus geld ingeleverd te hebben, waardoor ik nu net rond het minimumloon zit, heb ik die keus niet meer. En dat steekt me. Want ik zou toch zelf moeten kunnen kiezen hoe ik beter(der) wens te worden? Kijk eens naar het gemiddelde uurloon van een specialist tegenover het uurloon van zeg eens een acupuncturist. Dat scheelt nogal kan ik je zeggen! En uit eigen ervaring kan ik je vertellen dat ik meer aan de acupuncturist heb gehad dan aan de specialist qua behandeling. Maar goed. Voorlopig geen voor mij werkzame therapieën meer. Het lijkt er meer en meer op dat het een enkeltje geraniums wordt voor mij als het zo doorgaat. Zonde, want ik kan best nuttig zijn. Maar goed, blijkbaar breng ik al niet meer genoeg op. Het zij zo. Of…. ben ik niet de enige die zich hier druk om maakt?
https://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.png00Aukjehttps://aukjevanderwal.nl/wp-content/uploads/2023/04/overlay.pngAukje2014-03-16 16:45:192018-03-09 16:58:09Budget voor zorg
Mijn MS pijn
Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben, de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met ‘verlamming verschijnselen’ of problemen met de spieren.
Als men iemand met M.S ‘moeilijk ziet lopen’ denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet meer goed werken. Maar het is ook door de pijn dat het bewegen niet meer gaat.
Het is als lopen met gebroken benen maar ook dat klopt niet helemaal.
Neurologische pijnen zijn erg uniek en moeilijk uit te leggen. Meestal denkt men dat als je pijn heb het wel aan je gezicht is te zien. Maar met chronische pijn is dat anders en probeer ik me juist sterk en groot te houden. Want als je steeds chagrijnig rond gaat lopen, helpt dat juist niet. Ik ervaar dat als ik het teveel aandacht geef en erover ga praten, ik het juist meer ga voelen (alles wat je aandacht geeft groeit, dat is een natuurwet) Dus concentreer ik me liever op mijn gezondheid dan de ziekte.
Lees meer
Van Burned out naar Bored out
Vroeger, toen ik nog een baan had en dan met name de laatste paar jaren, belandde ik vrij snel in een soort van burn out. Gaat ook wel snel zo, met een aandoening als MS. Ik wilde zo vreselijk graag en als ik dan aan iets nieuws begon, moest het ook zo snel mogelijk perfect zijn (kleine valkuil, ahum). Dat ik dan vanwege de MS al vrij snel niet meer kon, hielp ook al niet. Alle aanpassingen en welwillendheid van de best wel veel werkgevers die ik ‘versleten’ heb ten spijt, want aan doorzettingsvermogen en goede wil heeft het me nooit ontbroken. Als er iemand wilde werken, dan was ik het wel. Al van jongs af aan vol (ondernemers) ambitie. Maar als het dan op je 19e al fout gaat merk je al vrij snel, alle koppigheid ten spijt dat je op zekere hoogte niet heel veel meer in te brengen hebt. Uiteindelijk heeft je lichaam de laatste stem. Dus hoe graag ik ook wilde en het geprobeerd heb, in 2012 viel het spreekwoordelijke doek qua werk. Een uitkering.
Iets waar ik met gemengde gevoelens naar keek, want ik zou de broodnodige rust krijgen. Ik moet zeggen dat het niet alleen het niet meer vol kunnen houden van werk is, maar alle dingen erom heen maken het er ook niet veel gemakkelijker op. Wet en regelgeving, oordelen van anderen. En dan hoor ik je zeggen. “Maar daar moet je je toch niets van aantrekken?” Dat is zo, maar het is ook gemakkelijker gezegd dan gedaan, want als je zelf nog lang niet klaar bent met wat je overkomt, dan treft wat anderen zeggen je twee keer zo hard. En uberhaupt, het lef van mensen om te oordelen zonder dat ze het hele verhaal kennen, is ronduit belachelijk en kwetsend.
Ik weet nog goed dat ik, toen het ietsje beter ging, zelf uit de auto stapte. De auto stond geparkeerd op een invalideparkeerplaats en ik had een kaart. Dus ik loop, weliswaar met een boodschappenkar stevig in mijn handen, de supermarkt in. Helemaal trots dat ik dit weer kon. Vlakbij de ingang hoor ik een man ineens vragen, “Waar kun je zo’n kaart nou kopen?” Vol verbazing draai ik me om, net als mijn partner. Voor mij staat een oudere heer. Zo te zien en te horen nog goed kwiek. Good for him! Maar uit zijn mond komen niets dan vooroordelen. Hurtfull, ignorant and stupid. Of ik veel heb moeten betalen voor zo een kaart, want ik was toch nog veel te jong voor zoiets? En ik liep toch nog? Verdriet, woede, machteloosheid. Zo vreselijk veel gevoelens vlogen door me heen. Ik wist in eerste instantie geen woord uit te brengen. Open mond a la goudvis op het droge. Mijn partner vroeg de man waar deze zich mee dacht te bemoeien. In deze tijd had ik mezelf weer bijeen geraapt en de man gefeliciteerd met het feit dat hij klaarblijkelijk zo kon zien wat mij wel en niet mankeerde. Of ik dan misschien ‘MS’ op mijn voorhoofd zou moeten laten tattoeeren zodat het voor eens en voor altijd duidelijk was. Dat zo een kaart krijgen bepaald geen sinecure is. Keuringen, rapporten, medische verslagen en geld. Of hij misschien een volgende keer op een belangstellende, open manier aan iemand zou kunnen vragen wat er aan scheelt, mocht hij weer de behoefte voelen om zijn mond voortijdig open te trekken. “Ja maar dat kon ik toch niet weten?” Nee, maar oordelen kun je dus wel. Zit nogal een verschil tussen, oordelen of eerst informeren. Dit is een van de vele voorbeelden van situaties waarin ik, als niet altijd zichbaar gehandicapte tegenaan loop. En geloof me, het is geen pretje.
Hoewel mijn situatie ook zeker zijn ‘voordelen’ heeft (hoewel die ook steeds meer afgenomen worden). Neem nou een hoop pretparken. Zeker met een kleinje van zeven is het erg fijn dat je niet meer hoeft te wachten in rijen, je hebt als invalide voorrang en vaak een eigen ingang bij attracties. Vooral de Efteling is erg vriendelijk en hulpvaardig bij dingen als in en uitstappen, maar ik dwaal af.
Nu ik een uitkering heb, heb ik de rust die ik altijd wilde. Maar mijn karakter werkt rusten tegen. Ik ben altijd bezig geweest, altijd dingen bedenken en vooral, mensen helpen. Dus toen ik me een periode weer redelijk voelde, ben ik met medeweten van het UWV mijn eigen bedrijfje begonnen. Een praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen, hier thuis in een slaapkamer. Ideaal. Ik hoefde niet weg en kon mijn eigen tijd indelen. En vooral, me nuttig voelen. Om een lang verhaal kort te maken, weinig tot geen klanten en wegens gezondheidsproblemen geen continuiteit kunnen bieden deed ook deze droom de das om. En nu zit ik dus thuis. En moet ik bedenken hoe ik de rest van mijn tijd doorkom, als type die niet graag achter de geraniums zit. Geloof me, ik heb een hoop geprobeerd, vrijwilligerswerk, thuiswerk, maar het lukt niet. En ik kan het maar moeilijk accepteren. Er wordt gezegd dat ik een slimme meid ben, maar als er niets mee gedaan wordt, dan ga je je dus vervelen. En ik weet nu dat dat minsten zo dodelijk is als het te druk hebben en boven je kunnen werken. Voor mij leverde het een depressie op. Iets waar ik langzaam maar zeker uit aan het klimmen ben. Het niet meer kunnen doen wat je wilt dwingt je verder te kijken, invulling te vinden op een andere manier. Als je alleen maar bezig bent geweest met jezelf waarmaken op een professioneel vlak, valt het niet mee om nu dingen ‘alleen maar’ voor hobby te doen. Het is erg moeilijk om te schakelen naar dingen voor jezelf te doen als je altijd bezig was met anderen helpen. Maar het gaat lukken, ik weet het zeker!
Budget voor zorg
Het is weer verkiezingstijd. Niet voor het kabinet, maar voor de gemeente. Maar nu steeds meer zorgtaken komen te liggen bij de gemeentes, moet me het volgende van het hart. Ik ben chronisch ziek, al een jaar of 8 nu, dus reken ik mijzelf tot een soort van ervaringsdeskundige als het gaat om het samenstellen van een zorgplan waar ik me prettig bij voel. Veel mensen hebben de indruk keuzes te hebben als het gaat over de te verlenen zorg. Ik vind van niet en ik heb daardoor al heel veel commentaar gehad. Het komt neer op het volgende.
Ieder jaar en verkiezing na verkiezing, wordt er gesleuteld aan de gezondheidszorg. Met bezuinigingen en met het steeds verder inkrimpen van zorg die vergoedt wordt via de basisverzekering. Ik heb de (misschien wel) arrogante houding, dat het mijn lijf, hetzij ziek, is en dat ik zelf uit wil maken hoe ik de klachten te lijf wil gaan. Ik moet met dat lijf door 1 deur kunnen en ook ik weet als geen ander hoe mijn lijf werkt en wat wel en wat niet werkt. Met een onbeperkte aanvullende verzekering heb je alweer iets meer keus, maar zou ieder mens niet gewoon een ‘standaard’ budget moeten kunnen krijgen en daarmee zelf op zoek kunnen gaan naar een behandeling die voor hun werkt? Ik heb sinds de diagnose een aantal remmende medicaties geprobeerd (waar de werkzaamheid op lange termijn, inclusief de vervelende bijwerkingen nog maar te raden overlaat) en ben al snel tot de conclusie gekomen dat de reguliere geneeskundig niets is voor mij. Let wel, voor mij. Als het voor jou werkt, mijn zegen heb je. Maar ik voel me er niet prettig bij. Steeds meer wordt het duidelijk dat des te meer stress of reserves een patiënt heeft bij de behandeling, des te minder werkzaam het is.
Maar toch worden we middels DBC’s in hokjes gepland die voor ons bepalen hoe we behandeld gaan worden, voor hoelang en wanneer het genoeg geweest is. Als je dan de tegenwoordigheid van geest hebt om hier sceptisch tegenover te staan, heb je al snel een probleem. Het is immers een grote groep vaak niet-medisch onderlegde mensen geweest, die op basis van een winstoogmerk JOUW behandeling kiest. En dat vind ik verontrustend. Als je de trend bekijkt over de vele jaren hiervoor kun je niet anders dan opmerken dat er steeds meer voor je besloten wordt wat er met je lijf en dus je leven gebeurt en je steeds minder inspraak krijgt in de behandeling. Als iets niet winstgevend is, wordt het niet vergoed. Of het nou helpt of niet. Om nou te zeggen dat alles wat de reguliere geneeskunde te bieden heeft voor iedereen werkt… Nee! Maar dat is wel hoe het gaat. En dat je dan aan de rem trekt en zegt dat je er over na wilt denken en wat andere opties wilt bekijken, dan staan ze je gek aan te kijken. En begrijp me nou niet verkeerd. Ook ik sta bij een dokter als ik iets niet vertrouw.
En ook nu slik ik medicijnen voor bepaalde klachten. Hoewel ik nog steeds op zoek ben naar een methode om zonder medicijnen te kunnen. Maar soms heb je geen keus, je kiest voor een behandeling waar je eigenlijk niet achterstaat, maar je moet wel omdat je simpelweg geen geld hebt om voor jezelf uit te zoeken en te beslissen waar jouw lichaam baat bij zou hebben. In die situatie bevind ik me al een tijdje. In het begin, toen ik nog werkte, had ik geld voor alternatieve dingen waar ik baat bij had. Nu, na drie keer een andere baan gehad te hebben, dus drie keer uren en dus geld ingeleverd te hebben, waardoor ik nu net rond het minimumloon zit, heb ik die keus niet meer. En dat steekt me. Want ik zou toch zelf moeten kunnen kiezen hoe ik beter(der) wens te worden? Kijk eens naar het gemiddelde uurloon van een specialist tegenover het uurloon van zeg eens een acupuncturist. Dat scheelt nogal kan ik je zeggen! En uit eigen ervaring kan ik je vertellen dat ik meer aan de acupuncturist heb gehad dan aan de specialist qua behandeling. Maar goed. Voorlopig geen voor mij werkzame therapieën meer. Het lijkt er meer en meer op dat het een enkeltje geraniums wordt voor mij als het zo doorgaat. Zonde, want ik kan best nuttig zijn. Maar goed, blijkbaar breng ik al niet meer genoeg op. Het zij zo. Of…. ben ik niet de enige die zich hier druk om maakt?