Nadat ik jaren geleden de laatste MS remmer die via injectie wordt gegeven heb geprobeerd, heb ik een week geleden besloten om een nieuwe MS remmer via capsule te proberen. Ik kon kiezen uit een klein pilletje met de naam Aubagio of uit twee capsules per dag met de naam Tecfidera. Het werd de laatste. […]
Vijf jaar geleden vertrok ik uit een aangepaste woning. Ik woonde daar met mijn nu ex. Ik ga geen heel verhaal ophangen over het hoe en waarom, laat ik het erop houden dat ik snel weg moest. Dit om stress en spanning te voorkomen, die mijn aandoening niet ten goede zouden komen. Ik ben dus […]
“Ik moet iets doen. Ik moet iets doen om me nuttig te voelen.” verzucht ik voor ongetwijfeld de duizendste keer tegen mijn lief. Ik ‘loop’ bijna letterlijk bij de muren omhoog en mijn stemming wordt er niet beter op. Ik heb het geprobeerd, eindeloos gamen en films en series kijken. Het was even leuk. Het […]
Het is moeilijk gemotiveerd te blijven als er om je heen van alles mis (dreigt) te gaan. Dat maakt nou eenmaal deel uit van het leven, maar als het maar snel genoeg achter elkaar aan fout blijft gaan, is dat een recept voor demotivatie. En dat is iets waar ik nu al een tijdje in […]
Vermoeidheid. Een van de meest onderschatte, maar veel voorkomende klachten bij MS (en andere aandoeningen). Normaal, als je een (zware) activiteit verricht, word je moe. Je doet even rustig aan, slaapt een nacht goed door en dan herstel je. Bij MS heb je verschillende soorten vermoeid. Doorgaans worden de volgende soort onderscheiden:
Uit onderstaande afbeelding (www.mensenrechten.nl) blijkt dat in ieder geval de bussen in het OV vanaf 2012 (9 mei 2012) toegankelijk moeten zijn. Dat Nederland erg achterloopt als het gaat over de rechten van mensen met een beperking, blijkt wel uit het feit dat Nederland als een van de weinige landen in Europa, nog steeds faalt […]
Donderdag 29 mei 2014 03.34 uur. Gisteren bij de huisarts geweest voor advies over stoppen met Lyrica. Tabletten gekregen om te helpen door te slapen (Alprazolam) en ga meteen stoppen. Dat is dus deze nacht. Hoewel de tabletten met goed suf maken en ik de angsten en onrust die ik normaal gesproken voelde tijdens een […]
Van het MS Forum waar ik zelf ook actief op ben. Ik hoor nog zoveel dat we het zo waanzinnig goed hebben in Nederland, dat gehandicapten zeeën van mogelijkheden hebben om volledig te kunnen participeren in de maatschappij, dat ik het niet kon laten het verhaal van een MS genote te posten. “Laatste update m.b.t […]
En dan overkomt het je. Je komt verbouwereerd bij een specialist vandaan. Je hebt een chronische ziekte en/of handicap. Hoe ga je hiermee om? Voor velen voelt het even alsof het leven stilstaat. Wat kun je nog? Hoelang heb je nog voor echte invaliditeit toeslaat? Hoe ga ik verder? Vragen waar niemand zomaar antwoord op […]
Stel, je hebt net als mij een ziekte als MS. Gaandeweg krijg je meer en meer klachten. Nu heb je in het verleden al kennis mogen maken met de nodige pilletje’s die je via de dokter kunt krijgen. Soms werken ze, soms niet. Als ze werken, krijg je ook nog weleens te maken met de […]