Vanmorgen rolde ik enigszins gespannen, maar ook nieuwsgierig de wachtkamer van de poli neurologie binnen. Bij het aanmelden bij de balie werd mij verteld dat de neurologe enige uitloop had. Dat gaf mij nog een mooi half uur de gelegenheid om mijn ogen even dicht te doen en te bekomen van de reis naar het […]
Terwijl ik in bed lig, te moe om te slapen, hoor ik dat buiten de herfst nog eens van zich laat horen. Het zijn deze momenten, uitgeput, verwrongen van navel tot tenen en de wanhoop nabij, dat ik me weer bewust word hoeveel geluk ik eigenlijk heb. Ik heb het geluk dat er met de […]
Ik volg al een tijdlang een twitteraccount die bericht over alle (wetenschappelijke) ontwikkeling van MS en aanverwante aandoeningen. (@MSNewsToday) Behalve het serieuze werk, kom ik ook weleens iets tegen dat me doet janken van het lachen. Natuurlijk is veel aan MS niet om te lachen, maar echt, zonder humor, sarcasme en een gezonde dosis zelfspot […]
Het is straks tien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. En zeventien jaar sinds ik de eerste klachten kreeg. Zeventien jaar… Ik was negentien. En ik moet eerlijk bekennen, ik weet niet meer hoe het voelt om niet ziek te zijn. Om alles te kunnen doen wat je wilt. Als ik erover nadenk, […]
Mijn leven bestaat meer en meer uit hoop en wanhoop. Twee extremen in mijn hoofd. De tecfidera heeft me een stuk beter gemaakt. Maar het heeft niet alle symptomen weggenomen. En het gekke is, dat valt nu extra op. Want ik wil zo, zo graag dat die laatste klachten ook weg gaan. Het gaat nog […]
Ik heb het er niet vaak over, misschien is dit zelfs de eerste keer, maar toen ik 19 was, heb ik een training van een jaar en een dag gevolgd en ben dus officieel een heks. Ik prefereer de term priesteres, hoewel ik sympathie heb voor de groepen die de nu nog negatieve connontatie van […]
Al een tijd lang zit ik in een soort dip. De duisternis waar ik een tijdje geleden bewust in gestapt ben, laat me niet makkelijk los. Ik weet dat er ergens nog wat te leren valt. En heel langzaam maar zeker begin ik te zien wat dat is. Het leven hoort niet altijd makkelijk te […]
” SuccessGeneration @SuccessGen Lees wat Jaap allemaal doet ondanks een hoge dwarslaesie. Heb jij na het lezen nog excuses voor wat je niet ‘kunt’? buff.ly/1Lo5Cq ” “Heb jij na het lezen nog excuses voor wat je niet ‘kunt’? Pardon? Na het lezen van bovenstaande tweet bekroop mij een akelig gevoel. Het zorgt voor een soort […]
Vandaag ben ik bij de neurologe geweest. Afgelopen donderdag had ik bloed laten prikken en daar kreeg ik vandaag de uitslag van. Na wat heen en weer gepraat over hoe het gaat, kwam ze bij de uitslag. Alles was goed! Het ziet er allemaal perfect uit en er is absoluut geen reden om me zorgen […]
Ik zit nu stabiel 30 dagen op de Tecfidera. En het gaat echt ongewoon goed! Ik heb al een aantal weken geen gebruik meer hoeven maken van de rolstoel. Ik doe bijna alles weer zelf en heb aanzienlijk minder last dan voor de Tec. Ik ben eerste pinkersterdag zelfs op stap geweest! Ik ben samen […]