Vermoeidheid

Vermoeidheid. Een van de meest onderschatte, maar veel voorkomende klachten bij MS (en andere aandoeningen). Normaal, als je een (zware) activiteit verricht, word je moe. Je doet even rustig aan, slaapt een nacht goed door en dan herstel je. Bij MS heb je verschillende soorten vermoeid. Doorgaans worden de volgende soort onderscheiden:

Geen woorden maar daden

Ik ben het zo zat dat wat voor sociale zekerheid door moet gaan en wat we daarvoor moeten doen, meer en meer instort en het gaat zo geleidelijk, dat het bijna niemand opvalt. Het is zoals wel eerder gezegd meer en meer een gouden kooi. De zorg holt sneller achteruit dan ooit, uitkeringen worden meer […]

Hoe de Nederlandse Overheid participatie tegenwerkt

Uit onderstaande afbeelding (www.mensenrechten.nl) blijkt dat in ieder geval de bussen in het OV vanaf 2012 (9 mei 2012) toegankelijk moeten zijn. Dat Nederland erg achterloopt als het gaat over de rechten van mensen met een beperking, blijkt wel uit het feit dat Nederland als een van de weinige landen in Europa, nog steeds faalt […]

Jezelf mogen zijn

Mijn hele leven vraag ik me af ‘wie ben ik’ ‘waar pas ik’ ‘waar is mijn thuis?’ Mijn hele identiteit lijkt verweven met mijn omgeving, de mensen met wie ik omga, de dingen die me ogenschijnlijk maar overkomen. Langzaam maar zeker word ik er ziek van. Ik heb geen anker, niets om me aan vast […]

Nice Try

Donderdag 29 mei 2014 03.34 uur. Gisteren bij de huisarts geweest voor advies over stoppen met Lyrica. Tabletten gekregen om te helpen door te slapen (Alprazolam) en ga meteen stoppen. Dat is dus deze nacht. Hoewel de tabletten met goed suf maken en ik de angsten en onrust die ik normaal gesproken voelde tijdens een […]

Hoe de NS ECHT met gehandicapte reizigers omgaat (niet mijn eigen verhaal)

Van het MS Forum waar ik zelf ook actief op ben. Ik hoor nog zoveel dat we het zo waanzinnig goed hebben in Nederland, dat gehandicapten zeeën van mogelijkheden hebben om volledig te kunnen participeren in de maatschappij, dat ik het niet kon laten het verhaal van een MS genote te posten. “Laatste update m.b.t […]

Hoe overleef ik de diagnose chronisch ziekte en/of handicap?

En dan overkomt het je. Je komt verbouwereerd bij een specialist vandaan. Je hebt een chronische ziekte en/of handicap. Hoe ga je hiermee om? Voor velen voelt het even alsof het leven stilstaat. Wat kun je nog? Hoelang heb je nog voor echte invaliditeit toeslaat? Hoe ga ik verder? Vragen waar niemand zomaar antwoord op […]

Rolstoel of (meer) medicatie?

Stel, je hebt net als mij een ziekte als MS. Gaandeweg krijg je meer en meer klachten. Nu heb je in het verleden al kennis mogen maken met de nodige pilletje’s die je via de dokter kunt krijgen. Soms werken ze, soms niet. Als ze werken, krijg je ook nog weleens te maken met de […]

Mijn MS pijn

Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben, de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met ‘verlamming verschijnselen’ of problemen met de spieren. Als men iemand met M.S ‘moeilijk ziet lopen’ denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet […]

Van Burned out naar Bored out

Vroeger, toen ik nog een baan had en dan met name de laatste paar jaren, belandde ik vrij snel in een soort van burn out. Gaat ook wel snel zo, met een aandoening als MS. Ik wilde zo vreselijk graag en als ik dan aan iets nieuws begon, moest het ook zo snel mogelijk perfect […]