Tien jaar MS
Het is straks tien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. En zeventien jaar sinds ik de eerste klachten kreeg. Zeventien jaar… Ik was negentien. En ik moet eerlijk bekennen, ik weet niet meer hoe het voelt om niet ziek te zijn. Om alles te kunnen doen wat je wilt. Als ik erover nadenk, kan ik me er geen voorstelling van maken, hoe dat zou zijn. Niet al doodmoe en met veel pijn opstaan. Zonder wanhoop, zonder de altijd aanwezige ‘als ik nu dit, dat kan ik niet meer dat’ onderhandelingen.
Door dat niet meer weten, hemel ik het misschien heel erg op. Dat alle kansen voor het oprapen liggen. Niets wat je tegenhoudt.
Moed en hoop voor de toekomst. Natuurlijk heb ik dat ook nog, maar voor mij is morgen al toekomst. En veel verder durf ik nog steeds niet te kijken.
Gelukkig is er in die tien jaar veel verandert.
Waar ik van de eerste drie remmende medicaties die ik toen nog moest injecteren vreselijke bijwerkingen had, ben ik nu stabiel door twee capsules per dag.
Ik zit nu ruim twee en een half jaar op deze medicatie en tot dusverre is ieder bloedonderzoek en iedere MRI goed. Als in, geen aanwijzingen voor ziekteactiviteit of verschijnselen die kunnen duiden op nier- en/of leverschade.
Dat is erg hoopvol. Toch betekent dat niet dat ik ook af ben van klachten. Het kan zelfs betekenen dat ik steeds meer (kleine) klachten krijg. Maar echt, serieuze aanvallen zijn er niet. Gelukkig.
In deze tien jaar heb ik een hoop geleerd. Over mijn lichaam, mezelf, maar ook over anderen. En het is gelukkig niet allemaal negatief. Op deze site schrijf ik een hoop over de negatieve dingen die mij overkomen. En in relatie tot MS is dat het merendeels ook. Toch zijn er ook positieve dingen. Mensen met wie je anders geen contact had gehad. Interessante gesprekken met mensen met wie je anders niet had gesproken en dat er gelukkig nog een hoop mensen zijn die hulpvaardig en geduldig zijn.
Door de MS ben ik sneller volwassen geworden. Ik heb keuze moeten maken die veel mensen van mijn leeftijd niet hoeven te maken. Maar ik ben er ook al heel snel achter gekomen wat ik met mijn leven wil. En hoewel het makkelijk is dit ten uitvoering te brengen, is het juist de droom die ervoor zorgt dat ik hoop hou, dat ik doorzettingsvermogen heb en dat ik (uitzonderingen daargelaten) alles op alles zet om uit het leven te halen wat er in zit.
Ik weet wat ik heb en koester dat. Als iets niet bij mij past, merk ik dit harder en sneller dan menigeen, juist omdat ik maar erg weinig energie heb en het vertik te spenderen aan dingen die mij niet minstens zoveel energie terug geven.
Juist in de huidige maatschappij dwingt MS mij meerdere stappen terug te nemen, na te denken en heel bewust keuzes te maken..
Meer rust, meer dingen voor mezelf doen en goed voor mezelf zorgen, zijn dingen die van levensbelang voor me zijn.
Iets wat ik in al die jaren echt heb moeten leren. En het gaat nog steeds niet altijd goed, maar met vallen en opstaan gaat het steeds beter. Dingen die ik nu niet meer kan, worden vervangen door dingen die ik nog wel kan.
Het is de kunst om te blijven zien, te blijven zoeken wat nog wel kan, wat anders kan.
En dan nog verschilt het van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Al met al wil ik graag genezen van de MS, maar ook met deze aandoening valt gelukkig te leven!