Tecfidera: goed nieuws!
Vandaag ben ik bij de neurologe geweest. Afgelopen donderdag had ik bloed laten prikken en daar kreeg ik vandaag de uitslag van.
Na wat heen en weer gepraat over hoe het gaat, kwam ze bij de uitslag. Alles was goed! Het ziet er allemaal perfect uit en er is absoluut geen reden om me zorgen te maken.
In fact; dat ik er nu zo bij zit getuigt van een Tecfidera succesverhaal! De meeste mensen hebben stevige revalidatie nodig om er weer zo bovenuit te komen. Ik doe het met mijn eigen programma en heb sindskort een andere fysiotherapeut in de arm genomen die mij echt laat trainen 🙂
Al met al voelt het als een tweede kans en die ga ik dan ook met beide handen aangerijpen!
Natuurlijk blijf ik wel stevig onder controle staan. Iedere drie maanden nieuwe bloedproeven en ook urineonderzoek en in April van volgend jaar komt er weer een MRI. Ik ga er maar vanuit dat daar niks op te zien is en als dat daadwerkelijk ook zo is, betekent dat dat de MS in balans is!
De kans dat ik nu een aanval krijg is net zo hoog als ieder ander gezond mens de griep. Aanwezig, maar niet genoeg om me er zorgen over te maken 🙂
Ik lees dat jij elke keer standaard bloed en urine onderzoek hebt naar aanleiding van het gebruik van Tecfidera, klopt dat? De reden dat ik het vraag is omdat het bij mij niet standaard gebeurd en daardoor bepaalde eiwitwaardes niet worden opgemerkt. Als het bij jou standaard wel gebeurd, zou ik graag willen weten in welk ziekenhuis jij loopt zodat mijn neuroloog het ook in het landelijk overleg kan inbrengen, voorbeeld van ziekenhuis dat het standaard doet is dan welkom.
Hi!
Ik krijg inmiddels iedere vier maanden een tecfidera controle en daarbij altijd een bloedtest. Ik had alleen het eerste jaar urine erbij. Die hebben ze laten vervallen, omdat ze in het bloed hetzelfde en meer zien dan met urine.
Met het bloed testen ze onder andere nierfunctie, omdat dat een risicofactor is met tecfidera gebruik.
Gek dat ze dat bij jou niet doen!
Ik zit in het Amphia in Breda.
Jij in het MCL in Leeuwarden?
Kijk dat is alweer beter. Bij mij is alleen urine in het begin gedaan. Daarna niet meer. Gewoon om de 3 mnd bloedonderzoek. Het klopt dat je daar neerwaaiden in kan vinden, maar niet de eiwitwaarden. Bij mij zijn de nierwaarden namelijk wel goed, alleen de eiwitten niet. Bij jou zou dat al meteen gevonden zijn, bij mij is het toeval.
MCL klopt helemaal. Dank je wel in ieder geval voor de info, kan hij het mooi meenemen dat het in Breda toch even anders gaat.